2 Février : une journée toute particulière pour parler du diabète autrement

Tout a commencé à la rentrée 2018, lorsque Marie-Françoise MARINI a démarré sa Présidence. Son objectif 2018-2019 : venir en aide aux enfants proches de nous. Elle a donc pris contact avec la cadre du Service de Pédiatrie de l’Hôpital Nord-Franche Comté (HNFC). D’une rencontre organisée le 15 Octobre, est né le projet de participer à une journée particulière offerte aux enfants diabétiques de l’Aire Urbaine et à leurs familles, sous l’égide de l’association « un enfant, un sourire » du Service de Pédiatrie. Décision fut prise de remettre à l’association, l’intégralité du bénéfice de la brocante organisée début 2019.

Le 21/01/19, par un matin brumeux, une délégation du Club s’est rendue à l’HNFC.

Nous avons été accueillies dans la salle de jeux par l’animatrice (blouse orange) et la Cadre du Service de Pédiatrie, Caroline LOPES à laquelle notre Présidente a remis le don pour l’Association chargée d’organiser la journée du 02 Février.

Le service communication de l’HNFC était présent pour prendre des photos et rédiger un article à paraître dans la revue interne de l’Hôpital.

Ce fut pour nous l’occasion de rencontrer le Dr Nicoletta URSULESCU, chef de service, et de visiter le service qui compte 25 lits et accueille les patients jusqu’à l’âge de 18 ans.

En dehors des médecins, des infirmières, des puéricultrices, des aides-soignantes et des ASH, d’autres professionnels sont susceptibles d’intervenir : psychologue, éducateur-animateur pour jeunes enfants, kinésithérapeute, diététicienne, psychomotricien…Certaines associations aussi pour offrir aux enfants des animations et spectacles (conteurs, clowns, chanteurs…).

En parcourant le service, nous avons admiré les décorations murales permanentes qui ornent les couloirs et les portes des chambres (thème LA JUNGLE) et ceux du moment, Noël et l'hiver,   Brr...!

Puis est arrivé le 2 Février, « journée toute particulière pour parler du diabète autrement ». Ce jour là plus de 180 personnes concernées par le diabète (enfants diabétiques et leurs familles) avaient répondu à l’invitation lancée par le Service de Pédiatrie de l’HNFC et s’étaient rassemblées au Centre des Congrès ATRIA à BELFORT.

Après un petit déjeuner, nous avons assisté à la première pièce de théâtre « Les Iles Désertes, présentée par la Compagnie CLORINDE et écrite par Avela GUILLOUX et Rébecca STELLA, également comédiennes et mamans d’enfants diabétiques.

 

(ci-dessous : En italiques et entre guillemets figurent les notes d’intention des auteures).

« ‘Les Iles Désertes’ est une référence aux îlots de Langerhans qui secrètent l’insuline. La pièce raconte l’annonce du diabète.

Léa a 9 ans et sa vie bascule et devient compliquée le jour où elle découvre qu’elle est diabétique. Elle doit faire face à sa colère, à ses peurs, à un traitement difficile, à des contraintes auxquelles elle ne s'attendait pas, aux réflexions pas toujours délicates de son entourage.

Léa va devoir apprendre à vivre avec ce diabète, cette "sale bête" qui l'accompagne désormais. Dans son imaginaire d'enfant, Léa devient Super Léa, une super-héroïne du quotidien, une dompteuse...La "sale bête" n'a qu'à bien se tenir ! »

La pièce est touchante, le ton est juste, les mots choisis. Le texte mêle émotion et humour. Les comédiens sont extraordinaires et le public au bord des larmes. Léa se montre espiègle et combative. Les enfants et parents présents se reconnaissent dans cette histoire.

Après le déjeuner servi sous forme d’un buffet attrayant et éducatif (pour chacun des plats figurait le poids de glucose), était donné la seconde pièce, « Les éclipses ». Les auteures ont imaginé » ce qui se passe au moment du grand chamboulement de l'adolescence, ce moment charnière de la vie. Comment continuer à grandir avec en plus la maladie diabétique ? »

Léa a 13 ans, elle commence à quitter l'univers de l'enfance et perd l'illusion des parents tout puissants. Elle prend conscience que son corps se transforme. Comment imaginer dans ce corps en pleine mutation que la maladie puisse trouver sa place ? 

La maladie se pose comme une aberration et c'est avec toute la violence de l'adolescence que Léa va combattre cette situation. Ses sentiments et ses émotions sont à fleur de peau. « Elle ne veut plus être extraordinaire, elle veut se fondre dans la masse, être ‘normale’ ».

Tout ce qu'elle a mis en place se trouve remis en question. Elle qui désire tant être comme tout le monde se perçoit comme différente des adolescentes qui l'entourent. Elle s'enferme dans le silence, fait des colères, prend des risques en refusant de manger et entre en conflit avec sa mère.

« Elle s’invente ‘un autre monde’, hors de portée, un monde imaginaire, en rêvant de planètes lointaines, d’étoiles, et de conquêtes spatiales. Un monde qui lui permette de s’évader de sa réalité, qu’elle ne se sente plus retenue au sol par sa ‘sale bête’. Comme une spationaute à la recherche d’une nouvelle planète, Léa s’entraîne à dompter sa vie, lentement, jour après jour.
De la conquête des Iles Désertes à celle des Éclipses, Léa continue son voyage dans la vie».

 

De l’avis des spectateurs, cette seconde pièce était encore plus poignante. Très touchés, ils ont remercié les auteures pour avoir mis des mots sur leur souffrance et remercié les organisateurs pour cette idée de journée inattendue.

Chacun a pu poursuivre les échanges autour d’un goûter.

 

Il nous semble nécessaire maintenant de parler du DIABETE avec un spécialiste. Aussi après le spectacle, avons-nous demandé au Dr ABRAMATIC, un des 2 pédiatres hospitaliers en charge des enfants diabétiques de nous donner des informations sur cette maladie dont on ne guérit pas.

 

Définition : le diabète de type1, dit diabète insulinodépendant, se déclare typiquement chez l’enfant, l’adolescent et l’adulte jeune. A ne pas confondre avec le diabète de type 2 qui se déclare chez l’adulte de plus de 40 ans.

Le diabète de type 1 se définit par l’absence totale de production d’insuline. Il est dû à une destruction des îlots de Langerhans, partie du pancréas contenant les cellules qui sécrètent l’insuline. Sans insuline le glucose ne peut pas aller vers les organes pour leur fournir de l’énergie.

C’est une maladie auto-immune dont on ne connait pas la cause (génétique ? environnementale ? virale ?).

Elle est en augmentation partout, d’environ 10 à 15% chaque année.

En 2017, à l’HNFC, l’augmentation a été encore plus importante : de 16 nouveaux cas en 2016, on est passé à 22 nouveaux cas en 2017, dont 6 sur le seul mois de Janvier.

La découverte du diabète peut se faire dès l’âge d’un an.

 

Les signes d’appel du diabète : polyurie (nécessité d’uriner anormalement souvent), polydipsie (nécessité de boire anormalement souvent), énurésie chez un enfant déjà propre, fatigue, amaigrissement.

                                             1er réflexe : rechercher la présence de sucre dans les urines à l’aide d’une bandelette.

A l’HNFC, il y a 2 pédiatres endocrinologues : Dr Estelle MARCOUX et Dr Sylvain ABRAMATIC qui suivent 120 enfants et adolescents âgés de 5 à 18 ans. Les enfants de moins de 5 ans sont suivis par le CHU en raison de la mise sous pompe à insuline.

Un peu avant ou après 18 ans, selon sa maturité, son parcours étudiant ou professionnel, l’adolescent quittera le suivi en Pédiatrie pour un suivi dans un service d’adultes. La transition est quelquefois difficile car le suivi en Pédiatrie assure un cocooning. Chez l’adulte, les consultations seront plus espacées, le patient peut alors se sentir moins entouré. Toutefois, cette situation le conduit vers plus d’autonomie, plus de responsabilité.

L’annonce de la maladie

Sur le plan psychologique l’annonce de cette maladie au long cours est toujours délicate pour le malade et sa famille. Toutefois c’est à l’adolescence (12-13 ans) que l’annonce du diagnostic reste la plus difficile.

L’effet d’annonce est géré en 2 temps :

  • Dans l’urgence : lors de la découverte de la maladie à l’occasion d’une complication grave (coma, infection sévère). On accorde alors un peu de temps à la famille pour parler des gestes techniques utilisés dans l’urgence, sans forcément évoquer le diabète d’emblée.
  • Le lendemain : la famille est revue au cours d’une consultation spécialisée plus longue où le diagnostic est posé et les réponses aux interrogations données.

Si la famille l’accepte, la psychologue (Mme PRENEY) intervient dans la semaine qui suit. Au départ, elle voit l’enfant et ses parents. Plus tard, elle les voit séparément.

Le suivi :

  • Très fréquent après la découverte, pendant des temps courts pour des ajustements de traitement, des conseils.
  • Ensuite le suivi se fait tous les 2 à 3 mois (durée consultation environ 1h). A partir de la classe de 5ème, l’enfant est vu seul.

 

Le traitement : La technologie a simplifié la prise en charge du diabète mais le diabète reste une maladie chronique.

-80% des enfants sont équipés de capteurs-lecteurs de glycémie (pastille au niveau du bras)

-A l’HNFC, 20% sont en plus équipés d’une pompe à insuline (contre 40% au niveau national). Ce pourcentage devrait augmenter car depuis début 2018, l’HNFC pose les pompes chez les enfants. La pompe à insuline délivre de l’insuline en continu. En plus de ce débit constant l’enfant pourra corriger une hyperglycémie en se donnant une dose d’insuline en plus du débit de la pompe ou au contraire corriger une hypoglycémie en mangeant un morceau de sucre. Il s’agit donc d’une adaptation permanente de la glycémie en fonction des aléas de la vie (sport, repas de famille, autres écarts)

Pour certains enfants et surtout adolescents, il est difficile d’accepter de porter sur soi un appareil, si petit soit-il : car c’est une atteinte à l’image de leur corps.

De plus, l’association capteur de glycémie/pompe fait du diabétique un malade 24/24.

A côté des diabétiques dotés d’une pompe, 10 à 20% des patients conservent un suivi « à l’ancienne » en mesurant la glycémie capillaire 3 à 6 fois par jour en se piquant le doigt et en pratiquant des injections d’insuline sous-cutanées.

 

L’avenir : Espoir technologique dans les 10 ans à venir :

  • On mise beaucoup sur la mise en place d’une boucle fermée entre le capteur de glycémie et la pompe à insuline, sorte de pancréas artificiel où le débit s’auto-régule en fonction du niveau de la glycémie.
  • Thérapie génique : création d'îlots de Langerhans à partir de cellules souches pluripotentes.