Résumé de l’intervention de Gérard de Laleu à l’AD IW Toulon , le 9 février 2019 par Marie-Josèphe JEAN-PASTOR

Monsieur Gérard de Laleu, fondateur de l’association La Bourguette Autisme, est venu témoigner devant nous de son expérience de parent d’enfant autiste et de son combat de toute une vie pour créer des lieux de vie où puissent s’épanouir des autistes devenus adultes. Monsieur et Madame de Laleu sont les parents d’un enfant autiste né il y a 60 ans. A l’époque cette maladie était mal connue, pas plus que les Troubles du Spectre de l’Autisme : devant le développement particulier de leur enfant qui ne parlait pas, plusieurs diagnostics ont été annoncés aux parents désemparés : surdité, état prépsychotique … Se succéderont des consultations spécialisées à Paris ou Marseille, des séjours en hôpital psychiatrique sans service d’accueil réservé aux autistes donc mélangés avec tous les malades mentaux, des séjours en service d’accueil journalier imposant de longs trajets en voiture aux parents comme à l’enfant mais laissant quelques heures pour prendre du recul, puis enfin l’admission en Institut Médico Educatif … premières prises en charge partielles de leur enfant, faux espoirs, bonnes paroles … Mais pire, pour certains, il n’y avait de place nulle part. N’y avait-il vraiment rien à faire ? C’est alors que se rencontrent au début des années 70 deux familles (Mr Mme de Laleu et Mme Marie-Josée Schmitt) et un éducateur (Mr Soleilhet) qui décident de ne pas se contenter d’un lieu où l’enfant est toléré dans sa différence ; ils s’unissent et veulent bâtir ensemble un lieu de vie, réponse aux besoins de l’enfant autiste, de l’adolescent, de l’adulte qu’il va devenir, ou plus exactement, construire le cadre (nécessairement institutionnel pour la pérennité du projet) dans lequel il pourra lui-même se sentir autorisé à désirer vivre. Les autistes paraissent en effet vivre préférentiellement dans leur vie intérieure. Un véritable parcours du combattant … « pour rendre possible ».  En 1973 des parents, quelques professionnels et un groupe d’amis (composition tripartite du conseil d’administration de l’Association La Bourguette) se structurent autour d’un projet puis d’un lieu La Bourguette. Le projet : deux points essentiels : faire partie d’un village et bénéficier de l’environnement structurant du voisinage ; permettre à chaque enfant de faire à son rythme son chemin vers la réalité, avoir accès à la vie puis au travail avec la terre, l’eau, la végétation, les animaux. Le lieu : La Bourguette, propriété du XVIIIème siècle avec ses maisons décentrées, à La Tour d’Aigues au pied du Lubéron. Le projet initial a consisté à créer un Internat dans des locaux de dimensions familiales, des maisons simplement. Rien à voir avec le style d’établissements que l’on construisait à ce moment-là et qui ressemblaient à des internats scolaires rationnels et confortables. Les retours en famille étaient régis par un contrat temporaire, reconductible mais modifiable entre l’enfant, sa famille et l’institution.

 En 1973-1974 création de l’Institut Médico-Educatif, premier IME spécifique à l’autisme : impossible de compter sur un financement de l’État pour cette création (l’ouverture d’un I.M.E. pour enfants autistes n’étant qu’une tolérance). Les fondateurs se sont tournés vers les caisses de retraite des cadres et ont rencontré les responsables des services sociaux de ces organismes. Les sommes nécessaires ont pu être réunies. Tout au long de l’année 1974, le fonctionnement de l’I.M.E. s’est mis en place permettant très vite de vérifier que la structure dite « éclatée », en milieu rural était favorable aux enfants autistes. Mais ce n’était pas si simple et les demandes d’admission si nombreuses … Quel allait être le devenir des adolescents, des presque adultes, ces jeunes de 18 ou 20 ans ? Ce qui était proposé à La Bourguette devenait insuffisant. Il fallait créer des structures pour les adultes. L’éducation ne pouvait plus être l’objectif principal.
En 1976 : projet de création d’un établissement de travail protégé pour personnes handicapées : créer une structure de travail impliquait une mise au travail, des salaires, une réflexion en termes de rentabilité économique : difficile décision de créer une exploitation agricole. Le contexte économique général s’était dégradé, les aides encore plus difficiles à obtenir qu’à la création de l’I.M.E. Finalement un nouveau lieu est trouvé, le domaine du Grand Réal, à La Bastidonne, est acheté avec un endettement très important et toujours l’aide des amis des caisses de cadres et des mutuelles  En 1977 le Centre d’Aide par le travail (C.A.T.) est ouvert et les foyers ouverts au mois de juin. Au fil des années la structure prouve que les adultes autistes peuvent être à leur place dans un C.A.T. à condition, bien entendu, qu’on leur fasse une place. L’association doit se mobiliser pour faire connaître et reconnaître les aptitudes cachées des personnes autistes malgré la sévérité manifeste du handicap en relation avec la maladie. En 1980 32 enfants se trouvent à l’IME et 23 adultes au CAT et dans les foyers : agriculture, horticulture, poterie, ferronnerie, fabrication de pain, de miel, de fromage, activités autour des chevaux se sont développées… mais la rentabilité économique est très faible. Un nouveau projet est alors pris en compte : l’ouverture d’une auberge à la ferme du Grand Réal permettant une commercialisation directe des produits de la ferme, avec des adultes gravement perturbés pour assurer la préparation des plats, le service à table et le lourd travail de rangement, avec des horaires plus ou moins prévisibles selon le nombre de clients.  En 1981 : ouverture de l’Auberge du Grand Réal un soir par semaine, puis deux. Très vite des groupes sont venus et peu à peu le fonctionnement est devenu régulier. Cette tentative d’insertion dans la vie locale a bénéficié d’une petite subvention de la CEE mais aussi de nouvelles aides, notamment celle du Rotary-Club d’Aix-en-Provence qui s’est développée d’année en année. Beaucoup plus tard, d’autres clubs suivront Rotary, Inner Wheel , Lions … De 1981 à 1987 l’évolution a été régulière : l’auberge a pris sa vitesse de croisière ; les ateliers de céramique, ferronnerie, ébénisterie se sont développés ; l’exploitation agricole s’est organisée : vigne, fourrage, élevage de chèvres et de poules ; production de vin, fromages, œufs et huile grâce au moulin à huile … Les ouvriers, les artisans vivent en foyers, par groupes de six à huit personnes, dans des lieux suffisamment distants les uns des autres. Deux maisons ont été acquises au village de la Tour d’Aigues dont l’une a été aménagée en studios permettant à leurs habitants de participer, chacun à sa manière, à la vie du village.

Née en 1973 de la volonté et de la persévérance de seulement deux parents et d’un éducateur, l’Association La Bourguette a créé dans le Vaucluse en moins de 10 ans, un internat, puis un Institut Médico Educatif à La Tour d’Aigues, un Centre d’Aide par le Travail, devenu Etablissement et Services d’Aide par le Travail (ESAT) à La Bastidonne, une Auberge avec un magasin. Pendant plus de 45 ans, le développement de l’association La Bourguette Autisme a continué sans relâche : à l’heure actuelle neuf établissements sont ouverts dans le Vaucluse et dans le Var (Cabasse). Les résidents (environ 200) habitent avec leurs éducateurs dans ces établissements « éclatés », véritables lieux de vie (un « chez soi »). Ils participent à la vie sociale. Leur vie se structure autour de la scolarité puis du travail, ce qui leur permet de s’intégrer à la population. Que de chemin parcouru …. ! Que d’aides nécessaires…